2024年7月13日的清晨,熊莉和自闭症儿子李文希在家大吵了一架。熊莉劝他不要再去做洗车工,他不听:“我已经长大了,我的人生我做主”,反问熊莉“何时活到120岁”,说家里是“地狱”,他要去“天堂”。
他边说边打包冬天用的棉被、棉衣,早上六点多,他打电线块钱运走了自己的生活用品。熊莉没有拦,她知道站在自己面前的儿子已经是一位22岁的小伙子了。
熊莉问他:“你发愤图强,一辈子都跟我老死不相往来,不见面了是吧?”望着他走出家门的背影,熊莉心乱如麻,“他那个样子,好像要和我永不见面”。
在熊莉的老家,有一位“精神不太正常”的邻居,自打她记事起,就每天站在村道上,拦下每个路人,神情痴傻地问:“请问五路车站怎么走?”日复一日,年复一年如此。
熊莉2002年生下儿子李文希(下称“希希”)。希希3岁被中山三院邹小兵教授确诊自闭症,随后接受了一年多机构干预,突破了零语言,此后各项能力进步缓慢,智商测试分数一直在40分左右。12岁,希希有了残疾证,智力三级残疾。
6岁时,希希入读普校一年级,但在学校里他坐不住,听不懂,数学尤其差。而此时,希希爸爸因工作原因,从江西南昌调到了福建厦门,干预希希的重任落在熊莉肩上。
既然孩子的学业指望不了,那就趁早让他学会生活自理。她认为会数钱和会认字是希希能够独立生活的基础,因此,她重点教希希算术和认字。
她和外婆两人接力,白天她上班时,外婆就拿出自制的算式卡片,1+1=2,2+1=3,一遍遍让希希跟读;晚上她回到家,用小木棒做教具,摆在地上演练加减法,加深他对算式的理解。
在希希刚入学时,她给他报了软笔书法兴趣班,让希希练毛笔字,一年多后,希希认识了一些常用字,握笔姿势标准,能够辨认汉字在米字格里对应的位置,学习语文课本上的生字基本不用辅导。
2018年,在希希初二时,为了让希希获得更好的教育资源和融合环境,熊莉带着希希迁居厦门,一家三口团聚。
熊莉说:“我不求希希学得会,只求每天过一遍,每天加深一点印象,就像盖房子,每天盖一块砖,终究有一天会做成一栋房子的。”
这栋房子逐渐成形。2019年,李文希考上福建省龙岩华侨中专职业学校,学习中餐烹饪专业。他从高一开始住校,每周六日回家,可完全在校生活自理。他学习刻苦,在高考前夜,晚上10点他还在宿舍外的走廊读书。
2021年6月,他以高职高考专业分数350分的成绩考上民办大专厦门南洋学院,学习酒店管理与数字化运营专业(后转为无人机专业)。2024年6月,希希大学毕业。
“希希是圈子里干预得相对好的一个孩子”,有些认识李文希的自闭症圈内家长这样说。
别人眼里恢复得好的孩子,现在却要把熊莉“逼疯了”。这一变化要从希希考驾照说起。
为了让希希多学技能,方便出行,上大学后,爸妈开始鼓励他考驾照。2022年寒假,希希学车,同年8月拿到驾照,除了科目二考了两次外,其他科目“一次过”。
拿到驾照后,他白天开车去各大汽车品牌的4S门店试驾各种车型,晚上开车去打羽毛球。
家里只有一台车,他开车的机会不多,便念叨要“赚钱买车”,后来发展到了“贷款买车”,还发誓要当驾校教练、出租车司机、洗车工、车行老板……
2023年开始,希希开始主动在各类在线招聘APP上找各种能接触汽车的工作,要“赚钱买车”。从找工作到现在,希希面试过几十家公司,干得最多的是洗车工作。
他曾先后在奥迪、雷克萨斯、广汽本田等五、六家车企品牌4S店或汽车养护店做洗车工,这些车企品牌门店大多向第三方外包公司购买洗车服务,希希的“老板”就属于外包商。在这一些地方,他最短只做了一天,最长干了半年。
在一家4S店,他因为上班时间穿着洗车的工作服到展车大厅里面看车、摸车被老板辞退;多个老板都跟熊莉说,希希经常追着女销售员谈天说地,还总是指责同事工作“出问题”。
2024年1月,希希入职了一家汽车养护店,没过几天,他说这里有两位同事不干活,让他一人洗车,熊莉联系店长将他调到另一家店。2月25日,他又不愿意去上班,念叨着店里有人欺负他,但说不清楚具体发生了什么。当天,他辞职了。
尽管经历诸多困难,但希希从来就没放弃过赚钱买车的“梦想”,惹下的“乱子”也慢慢变得多。
2023年6月2日,熊莉接到辖区派出所一位民警打来的电话,问她是不是某出租车公司的员工。熊莉听得莫名其妙,以为是诈骗,挂断电话报警。没想到打电话的真是警察,想了解该出租车公司的经营情况。
经过一番询问熊莉才知道,希希想当出租车司机,于是瞒着她把手机号码挂在网上,冒充是该出租车公司的司机。熊莉赶紧把手机号从网上删掉。
熊莉也被希希惹出的这些层出不穷的问题搞得身心俱疲,“从小教他自主生活,但现在自主生活却把我‘逼疯’了。”
希希强烈的“打工挣钱买车”的意识,确实和熊莉的努力培养有密切的关联,他曾经拿过两次全国特奥羽毛球男单金牌,也是在中专毕业后拿到了厨师证,是一名出色的“厨师”。
2024年7月4日,希希获全国特奥羽毛球比赛22-29岁A组男子单打组第一名
在培养特长和技能的基础上,为了有更广泛的社交经验,为就业做准备,熊莉从希希初二开始,就让他体验当“打工人”。
她通过公益组织和亲属和朋友等途径,找来各种工作机会。从初中到大学,希希在梧村职业援助中心爱心屋、思明区图书馆、枋湖客运站、厦门大学图书馆等做过志愿者;在肯德基、麦当劳、星巴克、中国移动、烘焙店等做过暑期工或兼职;她还曾自己上阵,和希希搭档摆地摊卖玩具;希希还曾在做过一天的小学助教,给小朋友们发零食……
有些工作没有工资,为了更好的提高希希工作的积极性,熊莉就私下和组织者商量好,名义上由组织者给希希发工资,实际上钱由她出,一般是时薪8块钱,日结。“每次希希拿到钱,都开心得要命,拿来买吃的了。”
熊莉给希希找的最后一份工作是厦门大学图书馆的志愿者,2021年3月厦门大学启动了BB&S(厦门大学大哥哥大姐姐志愿者组织)心青年职业素养培育实习项目,希希是项目招募的4位实习生之一,每位实习生都有几位大学生帮助。
项目规定,实习生需穿上黄色马甲,大学生穿红色马甲。希希一口拒绝,一定要换红马甲,他认为黄色马甲代表“受助者”:“我不要做被帮助的人。”
项目指导老师厦门大学社会与人类学院社会工作系副教授杨凌燕注意到了他,专门为此事开会,最后,希希被允许穿着和哥哥姐姐们一样的“红马甲”工作。
这些实习经历,让萌生了“赚钱买车”愿望的希希,在找与车有关的工作时,驾轻就熟。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹欣赏希希的能力和个性:“文希有鲜明的个性,追求自己的喜好,在自己喜好上能表现出巨大潜能,能吃苦耐劳,我羡慕而不得。”
但熊莉说,自己不想让希希做和车有关的工作。首先是担心不安全,“有时候他会不看后视镜,一直往前开”;其次,熊莉希望希希至少能找到一份有保障的工作:一天8小时工作制,有社保、医保;第三,她希望希希能够做有专业壁垒,技术上的含金量高的工作,不希望他做体力活。
“即使他想做洗车工,也希望他学习汽车美容、汽车修理等技术。”另外,她认为自闭症孩子有刻板倾向,如果一直做同一件重复性高的工作,希希很容易沉迷其中,不能自己,对他的正常生活不利。
拥有打羽毛球和烹饪的技能,又有了丰富的职业体验,熊莉觉得,希希可完全有更宽广的工作规划方向和人生可能。
但希希不肯听她的话选择工作,表现出极强的“叛逆心”,就认准了要找与车有关的工作,铁了心要自己赚钱买车。她们时常因此斗智斗勇:
希希凡是去面试,都不让妈妈陪着,他曾应聘一家洗车店,面试通过了,但他突然拒绝了入职,原因是这家店离家太近,会被熊莉“盯着”。为了了解希希的工作情况,他每入职一家店,熊莉就到店里打探情况,加店长微信,还交代店长不要告诉他。
熊莉让希希参加一个心青年公益就业培训,希希在报名表上填写“我有情绪障碍”,在是否服从岗位安排一栏写“不服从”。组织者见情况不对,和他一对一沟通,他说:“以后再也不会和你们合作”。
熊莉被逼得没办法,通过严控希希开车的机会,来促使他听自己的安排。只有在要去买酸奶或上班遇到下大雨时会让他开车,其他时候很少让他开车。她告诉希希,你天天见得到车,用不着开家里的车,除非你放弃这个职业。
2023年10月,他到这里上班,负责洗车和挪车,一个月4200块钱,月休两天,没有五险一金。但他乐此不疲,每天早上六点多起床,骑电动车40分钟到车行,在顾客还没来的时候练习洗车,晚上七点多才回到家。
熊莉见缝插针地引导希希做别的工作。她带他去两家酒店面试厨师,面试官问他“你会做饭吧?”他答“我不敢拿刀,怕火。”“那你的厨师证是哪来的?”“我妈妈花钱买来的。”熊莉在一旁“气得要死”。
接下来的两个月,希希找过货运配送员、朴朴买菜配送员等工作,他强烈地想要赚钱。
赚钱太难,希希天天吵着要贷款买车,熊莉更加紧张,“绝对不行,万一还不起债怎么办?”希希天天和妈妈闹别扭,7月13日,在又一次母子争吵后,希希离家出走了。
熊莉第一时间想到了周晴雯。她是厦门市思明区特殊教育学校老师,也是全国特奥会羽毛球项目福建代表队的带队教练,曾在今年7月带希希参加全国特奥羽毛球男子单打比赛。
希希因为这次比赛和周晴雯建立了友情,在集训期间和比赛结束后,他经常和周教练一起吃饭。
熊莉立刻给周晴雯打了电话,并给了她希希所在的“豪宅”地址——熊莉早就用手机上的GPS定位APP追踪了希希的位置。
周晴雯第一时间赶到希希“豪宅”,这是广本店老板分配给希希的员工宿舍,一间十几平米的单间。离家出走的第二天,希希到了这位老板的承包另一家广本从事洗车工作。
7月15日,在离家出走两天后,希希回家了。为了省钱,他在宿舍吃了两天泡面。他对周晴雯说:我想吃妈妈做的饭了。
8月29日,希希的双脚因长期接触洗车液而红肿溃烂。在多次疼痛并去医院检查后,他终于听了妈妈的话,主动辞职了。
大米和小米发展行为高级督导国际认证应用行为分析师BCBA美国哥伦比亚大学应用行为分析硕士
在希希妈妈这么多年的全身心付出和希希自己的努力下,希希确实康复得非常好,他不光是顺利完成了学业,还对自己的生活有了美好的憧憬和期待。他迫切地想和同龄人过相同的生活,有一份心仪的工作,挣一份工资,凭自己的本事买自己想要的东西。
我理解希希妈妈很担心他“和别人不一样”,觉得他开车会有安全风险,但是他22岁了。希希妈妈嘴里不说,其实还是把他当做手心里的宝贝生怕他受到伤害。其实以希希目前的认知和执行能力,要做的不是阻止他买车和开车,而是陪他做好一切准备和练习,让他学会怎么保障自己的安全。
对于洗车的执着,希希妈妈的分析是有一定道理的。部分自闭症人群确实对重复的劳动有比较强的偏好,他们也很擅长这样的工作类型。妈妈希望希希有能力去做更高级的脑力工作,我倒是觉得妈妈现在可以先放宽心,不用那么着急去为希希规划他的事业。希希才22岁,正是感受和体验人生的时段,其他22岁的年轻人也还没想好这辈子要做什么职业呢,说不准希希在生活的过程中又发现了其他的兴趣,到时候可能妈妈劝他洗车他都不乐意呢。
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